Paliativna oskrba (PO) zagotavlja celostno in neprekinjeno podporo bolniku skozi celotno obdobje zdravljenja napredujoče neozdravljive bolezni, ter hkrati nudi podporo njegovim bližjim. Ni opredeljena z določenim obolenjem, starostjo pacienta, njegovim prepričanjem in podobnim, temveč temelji na oceni stanja pacienta s katerokoli neozdravljivo boleznijo, oceni prognoze njegove bolezni, ter oceni specifičnih potreb pacienta in njegovih bližnjih.

Paliativna oskrba se lahko začenja že zgodaj po diagnozi neozdravljive bolezni in se nadaljuje v procesu umiranja, smrti in žalovanja. To pomeni, da je terminalna PO zgolj del celostne paliativne oskrbe. Bolnika obravnava individualno, kot osebnost s svojimi lastnimi izkušnjami, vrednotami in prepričanji. Celostna oskrba vključuje poleg obravnave telesnih simptomov tudi skrb za psihološke, socialne in duhovne potrebe posameznika. Njegove bližnje podpre tako v času bolnikove bolezni, ob sami smrti kot tudi po njej v obdobju žalovanja.

Ali je paliativna oskrba samo oskrba umirajočih?

Zagotovo ne, saj gre za širšo obravnavo bolnika z napredovalo boleznijo. Bolnik postane aktivni udeleženec v procesu sprejemanja odločitev o nadaljnji obravnavi, kjer je terminalna faza bolezni zaključna faza paliativne oskrbe. V sodobnem konceptu paliativne oskrbe gledamo nanjo kot na obravnavo, ki jo izvedemo takoj, ko postane potrebna, torej preden težave postanejo neobvladljive. Izvajati se začne hkrati s potencialnim kurativnim zdravljenjem ob ugotovitvi neozdravljive bolezni. Potrebe po njenem izvajanju so na začetku zelo majhne, z napredovanjem bolezni pa se stopnjujejo. Časovni potek in tudi intenzivnost izvajanja ni vedno enak. Pri kroničnih obolenjih srca in pljuč se več let izmenjujejo obdobja poslabšanja in stabilizacije bolezni, pri osebah z demenco je potek počasen in brez nihanj. Pri raku pa po obdobju majhnih nihanj sledi hiter upad sposobnosti.

Zmanjšana telesna zmogljivost in povečana odvisnost od pomoči drugih imata negativen vpliv na kakovost življenja neozdravljivo bolnih ljudi. Raziskave kažejo, da lahko telesna vadba pripomore k zmanjšanju motečih telesnih (npr.: utrujenost, zadihanost, dispnejo, nespečnost, bolečina, periferna nevropatija…) in psiholoških simptomov depresije in anksioznosti, ter s tem k izboljšanju kakovosti življenja paliativnih bolnikov. Programi vadbe morajo biti prilagojeni individualnim potrebam bolnikov in upoštevati njegove psihološke, socialne, duhovne in eksistenčne potrebe. V ospredju naj bodo potrebe v povezavi z neozdravljivo boleznijo. Priporoča se, da imajo bolniki tekom zdravljenja na voljo podporo strokovnjakov s področja telesne dejavnosti za svetovanje pri vadbi in individualne prilagoditve vadbenega programa. Vloga fizioterapevta v interdisciplinarnem paliativnem timu je zelo pomembna, namen rehabilitacije pa naj bo čim večja samostojnost in neodvisnost bolnika, ne glede na prognozo primarne bolezni. Telesna dejavnost je pomemben del paliativne oskrbe za vse bolnike z diagnozo neozdravljive bolezni, v nadaljevanju pa je podanih malo več informacij za bolnike z rakom.

Telesna dejavnost pri paliativni oskrbi bolnikov z rakom

Pogosto se telesna dejavnost uporablja kot dopolnitev onkološkega zdravljenja in oskrbe. Večina bolnikov z rakom izraža željo, da bi čim dlje ostali neodvisni v zadovoljevanju svojih dnevnih aktivnosti in želijo ohraniti moč in vzdržljivost ves čas bolezni. Telesno dejavnost se bolnikom lahko predpisuje kot predoperativno pripravo, med kurativnim zdravljenjem raka, v rehabilitaciji in v terminalni fazi bolezni. Bolniki, ki so v času zdravljenja vključeni v programe telesne vadbe, kot dopolnitev onkološkega zdravljenja, imajo znatno povečane srčno-žilne zmogljivosti, izboljšano kakovost življenja, so manj utrujeni in imajo manj težav s spanjem. Celo bolniki z napredovalnim rakom, priklenjeni na posteljo, lahko izvajajo prilagojeno telesno vadbo, če je program nadzorovan in prilagojen posamezniku.

Predoperativna vadba rakavih bolnikov, ki vključuje aerobno vadbo, vadbo za izboljšanje splošne mišične moči in moči mišic medeničnega dna pomembno izboljša splošno telesno pripravljenost bolnikov, ter zmanjša stopnjo inkontinence pri bolnikih z rakom prostate. Bolj telesno zmogljivi bolniki imajo krajši čas hospitalizacije po operativnem posegu. Čeprav se bolniki pred ali med zdravljenjem raka pogosto slabo počutijo je znano, da telesna dejavnost med zdravljenjem pomembno izboljša telesno počutje in dolgoročno vpliva na izboljšanje telesne pripravljenosti. Prav tako telesna dejavnost pripomore k zmanjšanju stopnje anksioznosti, izboljšuje samopodobo in zmanjšuje občutek utrujenosti. Še posebej je redna telesna dejavnost pomembna pri bolnicah z rakom dojke, saj telesna vadba vpliva na povečanje mišične mase in izboljšanje funkcije in zmogljivosti rok, ne da bi poslabšala otekanje oz. zastoj limfne tekočine.

Telesno vadbo moramo spodbujati tudi v napredovalni fazi bolezni, ko upada kakovost življenja. Takrat telesna dejavnost pripomore k ohranjanju ključnih funkcij (npr. sposobnost hoje, ohranjanje mišične moči za opravljanje vsakodnevnih opravil,…) ter lajša nekatere simptome (npr. dispnejo, izgubo apetita,…). Telesna dejavnost je pomemben del vsakega načrta zdravljenja za bolnike z rakom v vseh fazah. Lahko izboljša njihovo kakovost življenja, prispeva k obvladovanju njihove bolezni, ublaži sočasne bolezni in zaplete ter vodi do boljših rezultatov zdravljenja.

Z bolnikovim načrtom telesne dejavnosti v paliativni oskrbi seznanimo lečečega zdravnika in se z njim posvetujemo o tveganjih in omejitvah pri izvajanju le te.

Kontraindikacije:

Pri bolezni ali zdravljenju se izogibajte telesnim dejavnostim:

• ki zahtevajo visoko intenzivnost pri bolnikih, z nizko koncentracijo hemoglobina Hb < 80 g/l,
• ki pomenijo povečano tveganje za bakterijsko okužbo, pri bolnikih z nizko koncentracijo levkocitov < 0.5 x 10⁹/l,
• kontaktnim športom, če so vrednost trombocitov < 50 x 10⁹ .

Študije kažejo, da je telesna dejavnost pomembna paliativna rehabilitacijska strategija, ki lahko lajša moteče simptome kot npr. utrujenost. V okviru paliativne oskrbe imajo zdravstveni delavci na vseh ravneh zdravstvene dejavnosti, ključno vlogo pri spodbujanju vedenja, ki krepi zdravje, vključno s telesno dejavnostjo. Pomembno je tudi njihovo sodelovanje pri odstranjevanju ovir v zvezi z vključevanjem v razne oblike telesne dejavnosti s katerimi se srečujejo bolniki vključeni v paliativno oskrbo (nizka motiviranost, slaba mobilnost, pomanjkanje podpore svojcev in drugih bližnjih ter predvsem omejen dostop/pomanjkanje intervencij v okolju, kjer bivajo).

Na vključevanje telesne dejavnosti v paliativno oskrbo vplivajo tudi dejavniki kot so strokovno znanje izvajalcev in financiranje programov, zato se lahko dostopnost do telesne dejavnost v času zdravljenja od okolja do okolja razlikuje. Za odpravljanje ovir in zagotavljanje enakosti v dostopu do programov telesne dejavnosti in vadbe, kot sestavnega dela paliativne oskrbe, naj bo telesna dejavnost trajnostno vključena v strukturo sistema paliativne oskrbe. Avtorji priporočajo uvedbo klinične poti za telesno dejavnost v paliativni oskrbi, ki naj vključuje usmerjanje in primerjalno analizo na nacionalni ravni, dodeljevanje virov, vključno s financiranjem, izobraževanjem in prenosom znanja. Prav tako je nujno nadaljevanje znanstveno raziskovalnega dela na tem področju.

Številne informacije tako za bolnike, ki potrebujejo paliativno oskrbo in njihove bližnje, kot tudi za strokovno javnost so na voljo na spletnih straneh Onkološkega inštituta: https://www.onko-si/dejavnosti/zdravstvena_dejavnost/skupne_zdravstvene_dejavnosti/paliativna_oskrba ter na spletnih straneh Slovenskega združenja paliativne in hospic oskrbe: https://szpho.si/domov.html, kjer so zbrane tudi publikacije za zdravstvene delavce in zloženke za bolnike https://szpho.si/publikacije.html.

Povzeto po:

Ebert Moltara M., et al. 2020 Temeljni pojmi in predlagano izrazoslovje v paliativni oskrbi. Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe

Državni program paliativne oskrbe, 2010

McGrillen K., McCorry N K 2014 A physical exercise programme for palliative care patients in a clinical setting: Observations and preliminary findings, Progress in Palliative Care, 22:6, 352-35

Boelsbjerg, HB., Glasdam S., 2022. Dying Fit or Not—Physical Activity as Antidote to Death?, OMEGA—Journal of Death and Dying, Vol. 84(3) 771–791.

Bull M,Roberts J. Components of a proper hospital discharge for elders. Journal of Advanced Nursing 2001; 35(4): 571-581.

Burke S, Hopkins N, Divine A, Ebenso B, Allsop M ,2023. Physical activity service provision in hospice care: A national mixed-methods study. Palliative and Supportive Care. https://doi.org/10.1017/S1478951523000822

Chen YJ, Li XX, Ma HK, Zhang X, Wang BW, Guo TT, Xiao Y, Bing ZT, Ge L, Yang KH, Han XM., 2020. Exercise Training for Improving Patient-Reported Outcomes in Patients With Advanced-Stage Cancer: A Systematic Review and Meta-Analysis. J Pain Symptom Manage, 59(3):734-749.

Johnson, B., 2019. Physical activity and cancer. London, Royal College of Nursing.

Leichsenring K, Alaszewski AM. Providing Integrated Health and Social Care for Older Persons. Aldershot: Ashgate Publishing Limited, 2004.

Myrcik, D.; Statowski,W.; Trzepizur, M.; Paladini, A.; Corli, O.; Varrassi, G., 2021. Influence of Physical Activity on Pain, Depression and Quality of Life of Patients in Palliative Care: A Proof-of-Concept Study. J. Clin. Med, 10, 1012. https://doi.org/10.3390/jcm10051012

Oldervoll LM, Loge JH, Paltiel H, Asp MB, Vidvei U, Wiken AN, Hjermstad MJ, Kaasa S., 2006. The effect of a physical exercise program in palliative care: A phase II study. J Pain Symptom Manage, May;31(5):421-30. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2005.10.004.

Peternelj, A., 2010. Pomen kontinuirane in koordinirane obravnave v paliativni oskrbi. In S. Kadivec (ed.). Zbornik zdravstvena obravnava bolnika s pljučno boleznijo in paliativna oskrba. Golnik: Bolnišnica Golnik, Univerzitetna klinika za pljučne bolezni in alergijo.

Skela Savič, B., 2005. Od besed k dejanjem: Zdravstvena nega kot integralni del paliativne oskrbe onkoloških bolnikov. Obzor Zdr N, 39:246-253.

Toohey K, Chapman M, Rushby AM, Urban K, Ingham G, Singh B., 2023. The effects of physical exercise in the palliative care phase for people with advanced cancer: a systematic review with meta-analysis. J Cancer Surviv, 17(2):399-415. doi: 10.1007/s11764-021-01153-0.

WHO. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care