Leta 1990 je SZO sprejela in priredila definicijo Evropskega združenja za paliativno oskrbo, ki opredeljuje paliativno oskrbo kot aktivno zdravstveno oskrbo pri osebah, pri katerih se bolezen ne odziva na kurativno zdravljenje.

Leta 2007 je SZO definicijo razširila v aktualno obliko, ki se glasi: “Pristop, ki izboljšuje kakovost življenja bolnikov in družin, ki se soočajo z življenjsko nevarnimi boleznimi, s preprečevanjem in lajšanjem trpljenja z zgodnjim prepoznavanjem, ocenjevanjem in zdravljenjem bolečine ter drugih telesnih, psihosocialnih in duhovnih težav.” Paliativna obravnava je pogosto dobro integrirana v obravnavo bolnikov z rakom, vendar pa večina starejših od 65 let potrebuje paliativne ukrepe zaradi nerakavih bolezni, katerih simptomi se izražajo pri bolnikih z multimorbidnostjo in krhkostjo. Le-ti so vključeni v paliativno oskrbo praviloma dosti kasneje v poteku bolezni oziroma šele ob koncu življenja. Kronične nenalezljive bolezni, ki so v kontekstu multimorbidnosti vzrok za 70% vseh smrti, predstavljajo velik izziv za razvoj virov, zdravstvenih politik in praks za zagotavljanje paliativne oskrbe. Potrebe po paliativni oskrbi lahko razdelimo glede na potrebe bolnikov, družinskih članov in na potrebe strokovnjakov.

Bolniki z multimorbidnostjo najpogosteje poročajo o socialni izolaciji, depresiji, stiskah in občutku bremena za okolico. Redkeje, vendar še vedno pogosto, bolniki z multimorbidnostjo poročajo o bolečini, utrujenosti, nemiru ali vznemirjenosti in o omejitvah v dnevnih aktivnostih. Poleg navedenega bolniki pogrešajo informacije o napredovalosti in pričakovanem poteku bolezni, o možnostih paliativnega zdravljenja in tudi učinkovito komunikacijo z zdravstvenimi delavci. Nekateri bolniki imajo potrebo po duhovni oskrbi oziroma po upoštevanju specifičnih kulturnih običajev, za številne je pomembno stalnost zdravstvenih delavcev in okolja, v katerem potek zdravstvena oskrba. Podobno kot bolniki z multimorbidnostjo, tudi njihovi družinski člani poročajo nespečnosti, stresu, omejenosti, telesni obremenjenosti in stiskah. Želijo si podpore in izobraževanja, kako ukrepati v kriznih situacijah in več informacij o pričakovanem poteku bolezni. Družinski člani potrebujejo možnost začasne nege zaradi izčrpanosti in naporov negovanja. Za marsikaterega družinskega člana pomoč multimorbidnemu sorodniku predstavlja finančno breme v smislu plačevanja pomoči, transportnih stroškov, ureditve bivališča in izgube prihodka, in tudi socialno breme, saj zaradi časa, ki ga namenijo pomoči bolnemu družinskemu članu, lahko izgubijo socialne stike. V številnih raziskavah so ugotavljali, da družinski člani potrebujejo bolj kakovostne informacije o poteku bolezni, upoštevanje tudi ne-medicinskih potreb, več stika s strokovnjaki, bolj učinkovito komunikacijo, skupno odločanje in več informacij o možnostih paliativne obravnave. Strokovnjaki, ki skrbijo za bolnike z multimorbidnostjo poročajo, da je za bolnike z ne-rakavo boleznijo razvitost struktur za paliativno oskrbo neustrezna, da je njihova obravnava fragmentirana in da imajo premalo časa za obravnavo bolnikov s paliativnimi potrebami. Poleg tega strokovnjakom pogosto ni jasno, ali je odgovornost za paliativno oskrbo naloga osebnega zdravnika ali specialista. Strokovnjaki prepoznavajo potrebo po obravnavanju tudi drugih simptomov poleg bolečine in tudi ne medicinskih potreb bolnika z multimorbidnostjo, hkrati pa se zavedajo, da se zelo pogosto posvetijo samo enemu fragmentu oskrbe. Tudi med strokovnjaki je pogosto zaznan problem pomanjkanje znanja in veščin, osebja, struktur in odsotnost uporabe formalnih orodij za ocenjevanje. Strokovnjaki pripisujejo velik pomen multidisciplinarnemu in interprofesionalnemu sodelovanju v obliki geriatričnih struktur, pogosto pa tudi sami pogrešajo ustrezno čustveno podporo pri svojem delu, kakor tudi podporo drugih strokovnjakov (socialni delavci, strokovnjaki za duhovno podporo in psihiatri idr.)

Multimorbidnost lahko predstavljajo sočasne bolezni, ki omejujejo življenje (KOPB in rak pljuč), sočasne bolezni, od katerih ena ali več lahko postane življenje omejujoča (KLB) in sočasne bolezni, ki same po sebi niso življenje omejujoče, predstavljajo pa veliko breme v smislu simptomov (SB, skeletno mišične bolezni, duševne bolezni). Krhkost je posledica kritično zmanjšane homeostatske rezerve zaradi sočasnih bolezni in staranja, kar se odraža v zvečanem tveganju za neugoden potek bolezni, kadar je oseba s krhkostjo izpostavljena akutni bolezni ali zdravljenju (npr. kirurški posegi). Krhkost ni enaka multimorbidnosti, vendar se obe stanji zelo pogosto pojavljata sočasno in imata sinergističen negativen učinek na posameznikovo kakovost življenja.

Paliativna oskrba vključuje opolnomočenje bolnika in njegove okolice, načrtovanje v prihodnosti potrebne oskrbe in koordinacijo oskrbe.  Opolnomočenje za samooskrbo v paliativni obravnavi osebe z multimorbidnostjo in/ali krhkostjo je najbolj uspešno skozi model sodelovanja ali partnerstva, kjer bolnik postane strokovnjak za doživljanje bolezni in njenega vpliva na vsakdan, strokovnjak pa sodeluje kot mentor, tako da osebi pomaga krepiti zaupanje v lastno sposobnost obvladovanja bolezni in veščine, ki so za to potrebne. V tem modelu se osebo z multimorbidnostjo in/ali krhkostjo podpira pri postavljanju lastnih ciljev obravnave, ki so tako skladni z njenimi vrednotami in prioritetami. V kontekstu paliativne oskrbe je potrebna večja intenzivnost sodelovanja, saj postanejo nihanja v zdravstvenem stanju bolj izrazita, bolniki in svojci tudi v končni fazi bolezni lahko še vedno upajo na ozdravitev, dnevne obveznosti ali skrbi odvračajo skrb od bolezni in občasno osebe z napredovalo boleznijo želijo premor ali umik od medikalizacije njihovih življenj. Bolniki in njihovi sorodniki so pogosto hvaležni za iskreno in natančno seznanitev z boleznijo in prognozo, v kolikor je to izvedeno na empatičen in razumevajoč način. Načrtovanje v prihodnosti potrebne oskrbe bolniki praviloma vidijo kot opolnomočenje. Ključno je, da se z načrtovanjem prihodnje oskrbe prične že zgodaj, v t.i.  kronični fazi bolezni, ko je kurativne možnosti že izčrpane, ne gre pa še za čas pred smrtjo (pričakovano preživetje je >6-12 mesecev). S pravočasnim načrtovanjem se lahko oseba pripravi na več različnih scenarijev razvoja zdravstvenega stanje, omogoči se dovolj časa za ozaveščenje da se življenje izteka in zagotovi, da so v naprej izražene zahteve dobro premišljene in razumljene. Pri tem je potrebno upoštevati, da imajo osebe različno potrebo in voljo po aktivnem sodelovanju, da obstaja tveganje, da se osebe in sorodnike lahko z aktivnostmi preobremeni in da je potrebna izjemna pozornost, da se osebi ali sorodnikom ne vzbuja občutek krivde  ali občutek, da so sprejeli slabo odločitev. Koordinacija paliativne oskrbe osebe z multimorbidnostjo in/ali krhkostjo je najbolj učinkovita po modelu vodenja primera (angl. case management), kjer je ključna proaktivnost, hiter odziv ob akutnih dogodkih in podpora pri prehodih z različnih nivojev obravnave, poleg tega pa tudi aktivnosti za ohranjanje zdravja in avtonomije v stabilnih obdobjih bolezni. 

Trenutek, ko se preide s kronične na paliativno obravnavo je težko določiti, vsekakor pa moramo o paliativni oskrbi razmisliti v primeru, da je ocenjeno pričakovano preživetje krajše od 6-12 mesecev, ob pridruženi krhkost ali ob drugih kriterijih za vključitev v paliativno oskrbo (npr. SPICT ™). Večina bolnikov lahko ustrezno paliativno oskrbo prejme pri izbranem družinskem zdravniku, redko je potrebo vključevati specialiste za paliativno medicino, ki prispevajo s specifičnimi znanji ali veščinami za blaženje določenih simptomov, ali specialiste geriatrične medicine, ki so bolj usmerjeni v ohranjanje posameznikove zmogljivosti oziroma avtonomije. Jasne razmejitve med geriatrično in paliativno medicino pri starejših osebah z multimorbidnostjo in/ali krhkostjo ni, saj se obe stroki ukvarjata z obravnavo posameznika in ne z zdravljenjem bolezni. V okoljih, kjer sta obe strokovni področji dobro razviti, so razlike predvsem posledica osebnih preferenc izvajalcev. 

1. Visser R, Borgstrom E, Holti R. The Overlap Between Geriatric Medicine and Palliative Care: A Scoping Literature Review. J Appl Gerontol. april 2021;40(4):355–64.
2. Luckett T, Agar M, Phillips J. Palliative Care in Chronic Illness and Multimorbidity. V: MacLeod RD, van den Block L, uredniki. Textbook of Palliative Care [Internet]. Cham: Springer International Publishing; 2018 [citirano 4. september 2023]. str. 1–15. Dostopno na: https://doi.org/10.1007/978-3-319-31738-0_64-1
3. Visser R, Borgstrom E, Holti R. The Overlap Between Geriatric Medicine and Palliative Care: A Scoping Literature Review. J Appl Gerontol. april 2021;40(4):355–64.
4. Hamaker ME, Bos F van den, Rostoft S. Frailty and palliative care. BMJ Supportive & Palliative Care. 1. september 2020;10(3):262–4.

Gregor Veninšek, dr. med.