Paliativna oskrba je pristop, ki izboljša kakovost življenja bolnikov in njihovih družin, ki se soočajo s težavami, ki nastopijo zaradi življenjsko ogrožajoče neozdravljive bolezni. Cilj paliativne oskrbe je preprečevanje in lajšanje trpljenja z zgodnjim prepoznavanjem, pravilno oceno in zdravljenjem bolečin ter drugih težav, bodisi telesnih, psihosocialnih ali duhovnih. Paliativna oskrba je izrecno priznana kot človekova pravica do zdravja, ki jo mora zagotoviti zdravstveni sistem.

Paliativno oskrbo vodi skupina strokovnjakov, katerih glavni namen je podpora bolnikom ter njihovim bližnjim, z namenom zagotovitve čimbolj kvalitetnega življenja, kljub življenjsko ogrožajoči neozdravljivi bolezni. Ker so v središču paliativne oskrbe posebne potrebe in preference bolnikov, je ekipa paliativne oskrbe multidisciplinarna.

V ekipi paliativne oskrbe so običajno: zdravniki, medicinske sestre, psihologi, socialni delavci, farmacevti in fizioterapevti – vse je odvisno od tega, kaj bolnik potrebuje. S svojim širokim naborom strokovnega znanja lahko bolniku zagotovijo celosten pristop do oskrbe in tako omogočajo kakovostno obravnavo in nego do smrti.

Proces paliativne oskrbe je načrtovan celostno. To pomeni, da se pri bolniku hkrati naslovi več različnih problemov, s katerimi se sooča. Najpogosteje deluje na treh ravneh: lajšanje telesne bolečine, psihološka podpora in duhovna podpora.

Lajšanje telesne bolečine je raven, ki je pod strogim nadzorom zdravnika specialista. Navadno se pri terminalni bolezni paliativna oskrba začne že pod vodstvom specialista, ki je postavil diagnozo, v sodelovanju z izbranim družinskim zdravnikom. Zdravnik s predpisovanjem protibolečinskih terapij zagotovi, da bolnik čim manj trpi ter hkrati skrbi za pridružene zdravstvene težave, ki se lahko pojavijo pri dolgotrajnem zdravljenju (npr. infekcije, slabša krvna slika, morebitne poškodbe). Medicinske sestre in tehniki v času zdravljenja bolniku zagotavljajo ustrezno nego (npr. skrb za higieno bolnika, razgibavanje mišic in sklepov, nadzor nad ustreznim vnosom zdravil, preprečevanje zaležanin) ter zdravstveno vzgojno delo ter svetovanje. Pri razgibavanju mišic in sklepov se lahko vključi tudi fizioterapevt. Več o telesni dejavnosti in paliativni oskrbi si lahko preberete tukaj.

Psihološka podpora je sestavni del paliativne oskrbe, saj je soočanje z lastno umrljivostjo lahko izjemno psihološko naporno. Bolniki se v tem času lahko soočajo z občutki žalosti, obupa in tesnobe. Psihološko podporo lahko nudijo strokovnjaki psihologije, klinične psihologije in psihiatrije. Bolniku je potrebno zagotoviti vso psihološko podporo, da se sooči z umrljivostjo in koncem življenja, saj na ta način pomembno pripomoremo k višji kvaliteti življenja bolnika.

Duhovna podpora je pomemben del paliativne oskrbe, saj so duhovna prepričanja in prakse lahko pomemben del posameznikovega življenja. Duhovna podpora lahko v takšnih primerih pozitivno vpliva na zmanjšanje stiske ter bolniku daje tudi uteho.

Prehod iz “aktivnega” zdravljenja bolnika v paliativno oskrbo, je včasih prvi oprijemljiv znak, da bo bolnik umrl. To je čustveno težko sprejeti za vse, ki so povezani z zdravljenjem – za bolnika in svojce, včasih pa tudi za zdravstveno osebje. V tem obdobju se lahko pojavijo tudi zmedenost in razne duševne stiske, med katerimi sta najpogostejši anksioznost in depresija. Prisotnost duševnih stisk lahko bolniku in svojcem še dodatno zniža kvaliteto življenja in/ali oteži proces sprejemanja bolnikovega zdravstvenega stanja.

Zato je še posebej pomembno, da je prehod iz zdravljenja v paliativno oskrbo dobro načrtovan in usklajen med bolnikom, svojci in zdravstvenim osebjem. Na ta način se bolniku in svojcem omogoči ohranitev dostojanstva v največji možni meri. Poleg tega jim omogoči, da prehod na paliativno oskrbo ne pomeni prekinitve oskrbe bolnika, ampak je v njegovem najboljšem interesu. Pri prehodu iz zdravljenja v paliativno oskrbo pogosto sodelujejo tudi strokovnjaki s področja duševnega zdravja.

Strokovnjaki s področja duševnega zdravja pogosto sodelujejo tudi pri sami paliativni oskrbi, ne zgolj na prehodu iz aktivnega zdravljenja. Strokovnjaki s področja duševnega zdravja, ki običajno sodelujejo, so psihologi in psihiatri.

V času paliativne oskrbe psihiatri zagotovijo podporo pri nastalih duševnih stiskah, predvsem s pomočjo psihiatričnih zdravil, nudijo pa lahko tudi razbremenilne pogovore. Kot član multidisciplinarne ekipe pomaga tudi pri oblikovanju načrta nadaljne psihološke obravnave pacienta. Kadar pa bolnik vstopi v paliativno oskrbo zaradi neozdravljive duševne bolezni, psihiater vodi zdravniško ekipo v paliativni oskrbi bolnika.

Psihologi v paliativni oskrbi obravnavajo celoten spekter kognitivnih, duševnih in čustvenih potreb, ki se lahko razvijejo pri bolniku zaradi življenjsko ogrožajoče in neozdravljive bolezni. Prav tako podporo nudijo tudi svojcem bolnika. Ob koncu življenja bolnika psihologi pomagajo ljudem pri obvladovanju stresa, zavedanju smrtnosti in spremenjenemu vedenju, ki se lahko v tem času razvijejo. Psihologi lahko tudi nudijo podporo pacientom, njihovim bližnjim in zdravstvenim delavcem pri sprejemanju odločitev, ki so povezane z nadaljnjim potekom bolezni in spremembami, ki bodo posledica smrti bolnika.

Ob koncu življenja bolnika in zavedanjem izgube, ki jo bodo utrpeli svojci, se lahko razvijejo razne duševne stiske, med katerimi sta najpogostejši anksioznost in depresija. Slednji se lahko pri zapletenem čustvovanju v tem obdobju tudi prepletata.

Čeprav sta tesnoba in strah normalni čustvi, lahko tudi prerasteta v anksiozno motnjo.  Razvije se lahko zaradi skrbi, ki jih lahko imamo glede konca življenja, hkrati pa je lahko tudi posledica nekaterih zdravil. Pri bolnikih v paliativni oskrbi se lahko kaže kot: nemir, hiperaktivnost, tahikardija (hitro bitje srca), prebavne težave, slabost, nespečnost, dispneja (oteženo dihanje), otrplost ali tresenje. Prisotnost anksioznosti zmanjšuje prag za bolečino in povečuje stisko, kar zniža kakovost življenja bolnika ter tudi njegovih bližnjih. Bolniki, ki so razvili še anksioznost, svoje občutke pogosto opišejo z besedami strah, skrb in zaskrbljenost.

Bolniki v paliativni oskrbi lahko razvijejo tudi simptome depresije. Večje tveganje za razvoj depresivnih simptomov imajo tiste osebe, ki so se že v preteklosti soočale z depresijo ali pa so se z depresijo soočali njihovi bližnji. Pri bolnikih v paliativni oskrbi je lahko težko razlikovati med simptomi, ki so posledica telesne bolezni, ter med depresivnimi simptomi. Spremembe v apetitu ali teži, motnje spanja, utrujenost in izguba energije so pri bolnikih v paliativni oskrbi pogosteje povezani z življenjsko ogrožajočo boleznijo, kot neposredno z depresijo. Simptomi, kot so otožnost, umik iz družbe bližnjih, zmanjšana komunikativnost, samopomilovanje in pesimizem, pa so tudi pri bolnikih v paliativni oskrbi najpogosteje povezani z depresijo, ki se lahko razvije.

Paliativna oskrba bolnika pripravi tudi na to, da se prične soočati z lastno umrljivostjo. Zavedanje in sprejemanje lastne umrljivosti sta zahtevna procesa, ki od bolnika zahtevata veliko energije in notranjega miru.

Zato lahko bližnjemu, ki je v paliativni oskrbi, pomagamo na razne načine, in sicer s/z:

• iskreno in spoštljivo komunikacijo (npr. če se oseba želi z nami pogovoriti o smrti),
• podporo pri sprejemanju pomembnih odločitev (npr. če se oseba želi z nami pogovoriti o svoji oporoki),
• zagotavljanjem spoštljivega in dostojanstvenega okolja,
• izpolnitvijo “zadnje želje” (v kolikor je to v naši moči in to ni nekaj, kar bi bilo v nasprotju z našimi vrednotami ali zakonom).

Da lahko bližnjemu v paliativni oskrbi nudimo učinkovito podporo, je pomembno, da poskrbimo tudi za svoje lastno duševno in telesno zdravje. Kako poskrbeti za svoje duševno zdravje, si lahko preberete tukaj. Lahko pa poiščete tudi strokovno pomoč, ki vam bo nudila potrebno podporo.

Obdobje uvedbe paliativne oskrbe ni zahtevno zgolj za bolnika, ki prejema paliativno oskrbo, ampak tudi za njegove bližnje. V tem času morajo bližnji sprejeti dejstvo, da bo ljubljena oseba preminula, hkrati pa osebi nuditi vso podporo, ki jo lahko.

Svojci bolnika v paliativni oskrbi bodo v tem zahtevnem času morda potrebovali pomoč. Pomagamo lahko na različne načine, in sicer s/z:

• Pogovorom: sledimo navodilom aktivnega poslušanja in osebi damo priložnost, da nam pove o svojih občutkih;
• Pomočjo pri opravljanju vsakodnevnih opravil: svojcem lahko ponudimo pomoč tako, da namesto njih odidemo v trgovino, skuhamo kosilo, ipd., v kolikor jo sprejmejo

Podporo pri iskanju strokovne pomoči: v kolikor nas oseba prosi za pomoč pri iskanju strokovne pomoči, ji lahko pomagamo tako, da jo usmerimo na vire pomoči in/ali jim pomagamo pri izboru vira pomoči, katerega oseba meni, da ga potrebuje

World Health Organization. (2020, Avgust 5). Palliative Care. World Health Organization; World

Health Organization. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care

‌Abramson, A. (2022, Julij 1). The role of psychology in palliative care.  https://www.apa.org/monitor/2022/07/feature-palliative-care

‌Westermair, A. L., Buchman, D. Z., Levitt, S., Perrar, K. M., & Trachsel, M. (2022). Palliative psychiatry in a narrow and in a broad sense: A concept clarification. Australian & New Zealand Journal of Psychiatry, 000486742211147.‌

The importance of mental health in palliative care – News – St John’s Hospice. https://www.stjohnshospice.org.uk/news/the-importance-of-mental-health-in-palliative-care

Sadock, B. J., Sadock, V. A., & Ruiz, P. (2015). Kaplan & Sadock’s synopsis of psychiatry: Behavioral sciences/clinical psychiatry (11th ed.). Wolters Kluwer.

American Psychiatric Association. (2022). Diagnostic And Statistical Manual Of Mental Disorders (5th-TR). American Psychiatric Association.

Wallerstedt, B., Benzein, E., Schildmeijer, K., & Sandgren, A. (2019). What Is Palliative care? Perceptions of Healthcare Professionals. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 33(1), 77–84. https://doi.org/10.1111/scs.12603